Com dois filhos autistas em casa, um de 7 e outro de 10 anos, um casal de Campinas encerrou um processo desgastante com sensação de vitória. O Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP) concedeu um habeas corpus que autoriza a família a cultivar cannabis para produzir um óleo rico em canabidiol (CBD) , remédio que trouxe os melhores resultados já registrados pelos pais no tratamento das crianças. Segundo a mãe, o sentimento é de alívio e conquista, mas esse é só mais um episódio de uma luta diária pelo bem estar dos filhos.
“É mais uma vitória de muitas que eu tenho certeza que virão. Viver o autismo é um desafio muito grande, a gente tem que brigar muito por tudo. Apesar da dificuldade de ter duas crianças autistas, eu ainda tenho conhecimento, tenho uma rede de pessoas em volta,que me ajudam, sinto muito por muitas mães, a grande maioria que não tem acesso a um terço da informação que eu tenho”, disse ela em entrevista ao iG.
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As crianças foram diagnosticadas com autismo quando tinham por volta de dois anos, e ambas começaram a receber medicações muito cedo, em doses que foram aumentando com o tempo. No final de 2018, o mais novo, hoje com 7 anos, entrou em uma fase difícil de controlar, mesmo tomando três remédios diferentes . “Eu me assustei porque havia um medicamento que ele estava tomando, que um familiar meu, com 50 anos de idade, tomava a mesma dose, e o menino tinha cinco anos”, conta a mãe.
Depois de passar por alguns médicos e receber uma série de receitas, os pais ouviram de uma terapeuta ocupacional que um paciente em situação semelhante à do caçula tinha iniciado tratamento com canabidiol. A partir daí, eles juntaram dinheiro para consultar um médico particular, em dezembro de 2018. Meses depois, em março de 2019, o médico deu sinal positivo, e a família foi atrás do tratamento.
Sem a possibilidade de importar o óleo por causa do alto custo, eles passaram a adquirir medicamentos produzidos pela Associação Abrace Esperança, única autorizada à produção medicinal da cannabis no Brasil. Com o uso, os filhos apresentaram melhoras significativas em seus comportamentos. “Os meninos são outras crianças, eles são crianças antes e depois do óleo, com certeza absoluta”.
Cultivo como solução mais barata
A demanda pelos óleos produzidos pela associação, entretanto, é muito grande, o que acarreta diversas interrupções no seu fornecimento. Foi nesse momento que a família se deparou com a alternativa de cultivar a própria cannabis, o que causou ansiedade e medo, muito em razão do estigma em torno da maconha. Por isso, o processo se deu em várias etapas e causou desgaste, mas a decisão judicial favorável ao plantio para fins medicinais mostrou que o esforço valeu a pena.
“Por mais que você tenha como justificar aquilo que você está fazendo, é pelo seu filho, você tem uma prescrição médica, você não está usando aquilo para outro fim que não seja o fim medicinal, você sofre um constrangimento e tem medo de acontecer alguma coisa com você, como já aconteceu com pais que estavam cultivando a planta e perderam tudo. Fora o tanto que você é julgado por isso. Quando você vê reconhecido um direito seu que você busca, você consegue ter esse amparo, a sensação é de tranquilidade,de vitória mesmo, muito grande”, avalia a mãe.
O desfecho positivo só foi possível porque a família encontrou uma rede sólida de apoio ao buscar a Defensoria Pública para reivindicar o direito de cultivar maconha para cuidar da saúde dos filhos. O preparo para encarar o sistema judicial foi construído no contato com o Centro de Atendimento Multidisciplinar (CAM) da Defensoria , onde o casal foi amparado pela equipe de Lúcia Reinert , coordenadora do CAM, responsável pelo caso e defensora do Núcleo dos Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência .
“O Estado precisa ter um olhar diferenciado com as pessoas com deficiência. Passar daquela visão estritamente penal, de que toda conduta tem má fé ou tem finalidade diversa daquela que se pediu. Sim, aquela mãe procurou a Justiça para buscar uma ajuda para o filho, isso é importante. Tem sempre uma ideia de que a pessoa quer entrar na Justiça em busca de uma coisa contrária. A gente tem que presumir a boa fé nas pessoas, não a má fé", avalia Reinert.
O acolhimento foi feito em conjunto com o psicólogo Marcos Gonçalves e com o estagiário de direito Daniel de Oliveira Cardoso Massuda, que também atuou na pesquisa de legislações e na organização de precedentes . O acompanhamento ajudou a família a decidir que brigar por aquele direito era o melhor caminho diante das circunstâncias.
“O papel da psicologia é, fundamentalmente, de reduzir a angústia das pessoas. Isso faz com que as pessoas se apresentem muito mais preparadas para dialogar com o sistema de Justiça do que se elas estivessem angustiadas”, explica Marcos Gonçalves.
“O processo da construção foi de uma família que chegou com muito medo, na verdade. Já tive contato com seis casos do tipo, indiretos e diretos. As famílias relataram, invariavelmente, estarem com medo ou angustiadas. Também é muito comum uma dúvida se o auto-cultivo é o melhor modelo para a pessoa. Essa família chegou com uma angústia muito grande de ter certeza que o auto-cultivo daria bons resultados para a criança, se era o modelo que supriria a necessidade”, completa.
Com essa orientação, o casal entendeu que com o cultivo caseiro eles poderiam produzir o óleo mais indicado para o caso específico dos filhos. Isso porque a produção industrial é feita em grande quantidade e, por isso, é menos específica em sua composição, uma vez que a cannabis é fonte de várias substâncias . Já produção por Associação se dá em grupos menores, o que aumenta o nível de especificidade, mas diminui o potencial de adequação à quantidade específica para cada caso.
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“Os óleos de associação que as crianças já vinham usando, às vezes, não vinham adequados, um funcionava e outros não. Apesar de ter a mesma especificação no rótulo, tinha aquilo de não conseguir ser 100% adequado, e eles acabaram sanando a dúvida, concluíram que o auto-cultivo era o modelo deles, e a gente mostrou isso no processo: que os modelos são diferentes”, conta Gonçalves.
Acolhimento
O relatório feito pelo psicólogo foi anexado por Lúcia Reinert aos autos do processo para dar ainda mais sustância aos argumentos construídos por ela após uma série de reuniões com a família e pesquisas técnicas sobre o tema. Para a defensora, o acolhimento é peça fundamental para que o caso seja estruturado da melhor maneira possível.
“Psicólogos e assistentes sociais conseguem fazer com que a atividade seja muito mais plural, um olhar muito mais atento com o usuário. A partir daí, foi possível elaborar com atenção inicial, um habeas preventivo com toda uma estrutura previamente montada. Isso nas ajudou muito. O fato de conhecer a usuária, com acompanhamento médico, o psicólogo ter feito uma relatório. Eles falam o quanto o relatório ajudou. Era uma família estruturada, não foi a primeira medida que eles buscaram”, avalia Reinert.
A maneira como a situação foi conduzida trouxe muito conforto à família, que se sentiu segura para enfrentar um tabu que perdura há muitos anos na sociedade, com o objetivo de garantir aos filhos o melhor tratamento.
“A Defensoria foi ímpar no trabalho que fizeram de acolhimento, de estar junto, abraçaram a gente mesmo. A gente está falando de uma planta que existe um tabu imenso, muito preconceito, muita dificuldade, até para você falar disso é muito difícil. Quando você encontra uma instituição que te abraça, e fala vamos estudar, se der pra fazer a gente vai estar junto, foi um suporte muito legal de ter encontrado, encoraja muito a gente”, destaca a mãe de Campinas.
Conscientização
Até novembro do ano passado, o Brasil tinha 50 habeas corpus concedidos pela Justiça liberando o cultivo de maconha para fins medicinais . Se mais pessoas com os mesmos problemas procurassem o sistema judiciário, o número poderia ser maior. Por isso, o psicólogo Marcos Gonçalves avalia que o exemplo do caso recente em Campinas pode ajudar outras pessoas a desconstruírem preconceitos e medos para lutar pela saúde.
“Quando uma conquista dessa vem da Defensoria é uma motivação para populações pobres verem que elas podem se valer de tratamentos de baixíssimo custo e altíssima adequação para o que elas precisam. Não é disponível só para a população rica. Se a defensoria conseguiu, significa que a população pobre pode ter acesso, tem que procurar a defensoria, sim. As pessoas que conseguem acesso ao óleo hoje são majoritariamente da classe média”, diz o psicólogo.
“Algo dessa natureza é grandioso, porque a gente não está falando de classe média, a gente está falando de pessoas que se enquadram nas regras de pobreza da defensoria. Famílias grandes, até três salários mínimos de renda familiar, o que em alguns casos é meio salário mínimo de renda per capita. É algo importante, motivador, e que faz a luta crescer, sem dúvida”, conclui.
Apesar disso, casos parecidos podem ter desfechos diferentes, dependendo do Tribunal. Em dezembro do ano passado, quando regulamentou o comércio de produtos derivados de cannabis, a Anvisa decidiu arquivar a proposta de regulamentação do plantio caseiro para fins medicinais.
O único voto a favor do plantio foi do diretor-presidente da Anvisa, William Dib. Na época, ele disse, em entrevista à BBC Brasil, que a decisão levaria a uma maior judicialização da questão. Para a defensora Lúcia Reinert , a situação não vai mudar enquanto não for criada uma política pública que regulamente o cultivo e assegure o direito à saúde para todos os brasileiros.
“Por haver a ausência de regulamentação, o Judiciário teve que intervir. Mas deveria haver, sim, uma política pública inclusiva, que regulamentasse a situação, justamente para ampliar o alcance para que outras pessoas possam ter acesso a essas substâncias que pesquisas tem demonstrado eficazes. É necessária uma política pública para evitar essa judicialização, inclusive para ter a viabilidade de fazer o cultivo. Nesse caso, por exemplo, nós obtivemos favorável, mas poderia ser o oposto”, comenta Reinert.
Mães na luta
O caminho para construir essa regulamentação pode estar na mão de mães, como a protagonista do caso de Campinas . O processo cansativo ao qual elas são submetidas costuma engajá-las em uma luta constante, que cria alianças duradouras e dá combustível para manter a discussão acesa no debate público. “É um movimento que eu venho observando, as mães se aliarem aos médicos, advogados, mais uma vez na história, isso já aconteceu anteriormente”, comenta Gonçalves.
Na avaliação do psicólogo, essa mobilização com mães na linha de frente ajuda a engajar as pessoas a reavaliarem a atual política de drogas, de uma maneira geral.
“A frente pelo auto-cultivo medicamentoso é absolutamente importante e talvez prioritário, até porque a gente está falando da saúde das pessoas. Mas a Defensoria precisa encontrar outros meios de garantir os direitos de pessoas usuárias. O papel do estado não deveria ser proibir as drogas, mas regulamentá-las das melhores formas possíveis. O estado não quer que a gente use drogas há oitenta anos, e a única coisa que a gente conseguiu fazer foi matar gente”, afirma.
Enquanto a discussão segue avançando aos poucos no Brasil, as pessoas que podem se beneficiar do cultivo caseiro de cannabis ainda precisam se submeter ao sistema judicial. Ante disso, entretanto, é preciso se preparar. A mãe das crianças de Campinas, que agora terá sua própria produção de óleo de canabidiol, aconselha outras famílias a darem um passo de cada vez.
“A primeira coisa é procurar um médico para acompanhar o processo e ver o cabimento ou não desse tratamento para essa criança, esse paciente, qualquer que seja a idade. Se buscar na internet, você vai encontrar associações muito sérias que indicam que médicos que prescrevem cannabis. O próximo caminho, se tiver condições de ter um advogado, de custear esse processo, muito bem. Se não tiver, a defensoria é o próximo caminho para tentar fazer a coisa legal e fazer a acontecer”, orienta.